사태의 심각성을 느끼고 인터넷으로 아토피 커뮤니티를 찾아 글들을 읽다보니 그동안 내가 너무 무관심하고 무지했었던 걸 알게 되었다.
다른 부모들의 글을 보다보니 엄마로서 이렇게 아토피에 대해 제대로 아는 게 없는 나 자신이 너무 부끄럽고 아이에게 미안한 생각이 들었다.
이것은 대부분의 아토피맘들이 초기에 거쳐가는 과정으로, 자기만 그런 게 아니니 너무 자책할 필요는 없다.

특히 스테로이드의 부작용을 직접 경험했던 사람들의 글을 보다 보니 스테로이드는 더이상 사용하면 안 되겠단 확신이 들었다.
더 찾아보다 보니 '프***"이라는 면역억제제가 최근에 출시됐다는 얘기가 있었다.
스테로이드보단 부작용이 적겠지 싶어 병원에 가서 당시 의사도 잘 모르던 신약을 처방해 달라고 해서 그걸 한 6개월 동안 사용했었다.
그렇게 탈스테로이드, 소위 '탈스'를 시작하게 됐다.

그 뒤로 "엘**"이라는 연고도 출시되었다고 하는데 그건 아이들에게 사용해 보진 않았다.
"프***"의 타크로리무스 성분과 "엘**"의 피메크로리무스 성분은 원래 장기이식환자들에게 사용되던 면역억제제이다.
이종 단백질에 대한 거부반응을 보이는 면역체계를 둔감하게 만들어 주는 원리다.
그래서 아토피처럼 항원도 아닌 알레르겐에 반응을 하던 이상면역반응을 억제하는 역할을 해 도움이 되는 것이다.

여담이지만 이렇게 어떤 용도로 개발된 약품들이 다른 용도로 사용이 되어 더 크게 대박을 터뜨린 경우가 종종 있다.
유명한 화이자 제약의 비아그라는 원래 심장약으로 개발되었다.
협심증 치료제로 임상실험을 하다 효과가 기대에 미치지 못해 종료했는데 환자들이 약을 회수하지 못하게 하고 계속 더 달라고 했다는 것.
이유를 알고 보니 다들 아시는 대로 다른 쪽의 효과가 훨씬 탁월했다는 것이다.

그런데 "프***"을 사용하는 동안, 아이들의 아토피는 더 좋아지지는 않고 단지 많이 나빠질 것을 조금씩 나빠지게 할 정도로 악화의 속도를 늦추는 정도의 도움 밖에 주질 못 했다.
그런데 세균이나 바이러스 등 진짜 적이 쳐들어 올 때에도 면역체계는 잠을 자고 있어 속수무책이 되었다.
그것이 면역억제제의 문제였다.

아이들에게 "프***"을 사용한 지 6개월 정도 되어, 두 아이에게 포진의 일종인 바이러스성 감염이 시작되었다.
한 놈이 걸리면 특정 부위에 수포가 쫙 깔리고 물집이 터지면서 다른 곳에 묻고, 그러면 묻은 부위에 또 수포가 생기고...
이런 식으로 두 놈이 엉켜 온 몸에 수포가 번지는 위급한 상황이 되었다.

스테로이드의 부작용이 무섭다고 갈아 탄 면역억제제의 부작용이 나타나는 순간이었다.

일단은 상태가 심각하니 병원에 데리고 가 처방해 주는 항생제나 항바이러스제를 사용해 봤다.
안 쓰는 것보다는 낫겠지만 별 차도가 없어 문제를 해결해 주진 못 했다.
그럼 이제 뭘 해야 하지?